Meningite: A doença na pele de quem sofreu
A meningite age de forma rápida e pode ser letal. Mais de mil pessoas morrem todos os anos no Brasil e não há estimativa de quantas ficam com sequelas, mas elas existem
Por: Tainara Cavalcante
Amanda faz terapia ocupacional três vezes por semana
Amanda conseguiu uma vaga no Lar Escola São Francisco, um centro de apoio a pessoas com deficiências múltiplas na zona sul da cidade, onde fazia terapia com vários profissionais em conjunto. Porém, em 2012, o Instituto foi integrado à AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente), que atende apenas pessoas com deficiências físicas. “Lá na Escola São Francisco, com a fono, ela mexia com cores, com sons. No tratamento, ela (fonoaudióloga) ensinou a Amanda a fazer o dedo não e o som não, o som mãe. Do jeitinho dela, mas a gente entende. Ela também pisca quando você pede, já é um avanço. Ela levanta para sentar, aprendeu até tossir, vivia sendo aspirada.”
Nos últimos anos da Amanda no Lar escola São Francisco, Gislaine ganhou uma cadeira especial onde tudo ficou mais fácil. No entanto, com o crescimento da menina, a cadeira ficou pequena, o que ocasionou um desvio de coluna, conhecido como escoliose. Segundo pesquisa do Grupo de Escoliose da AACD, esta doença afeta de 20% a 25% das crianças com paralisia cerebral e pode comprometer até a metade de capacidade pulmonar. A mãe de Amanda conta que ficou na fila de espera por uma nova cadeira na instituição por quatro anos. Hoje, a única forma de correção da coluna no caso da Amanda é a cirurgia.
Depois de cinco anos tentando, Gislaine conseguiu o BPC (Benefício de Prestação Continuada) através da LOAS (Lei Orgânica de Assistência Social). O auxílio é um salário mínimo mensal, dado para a pessoa com deficiência e ao idoso que comprove que não pode trabalhar e nem a sua família pode sustentá-lo sem ajuda. Ela precisou entrar com uma ação para provar que precisava do benefício.
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Hoje, a Amanda vai à escola e tem uma irmã mais nova de nove meses. Três vezes por semana faz fisioterapia ocupacional na Associação Bianca Alves, localizada na Cidade Tiradentes. Ela também fazia equoterapia – terapia com cavalos que estimula mente e corpo, muito utilizado em crianças especiais- mas, por conta da escoliose, não pôde mais continuar o tratamento.
Sara tem 21 anos e ficou surda com um ano e nove meses; Amanda teve paralisia cerebral quando ainda não tinha nem dois anos; Luís ficou doente depois de adulto, mas hoje em dia tem limitações para falar, andar e trabalhar; Bianca morreu com água no pulmão em 2012. Apesar de destinos diferentes, todos eles tiveram o mesmo início: a meningite. A doença contagiosa afeta mais de 15 mil pessoas todos os anos no Brasil de acordo com o DataSus, principalmente por bactérias e vírus. No País, ela é endêmica, ou seja, sempre há casos e riscos de surtos.
Até político prometeu ajudar
Gislaine da Silva Santos, de 31 anos, tem que se esforçar para carregar a sua filha mais velha no colo até o carro. Ela se queixa de dor nas costas, mas não se importa. Na verdade, já está acostumada. São mais de nove anos carregando a Amanda, que fez 11 recentemente. A menina desaprendeu a andar, a falar e até comer depois de uma paralisia cerebral decorrente de uma meningite bacteriana. “Nós tínhamos uma rotina normal. Ela ficava gripadinha, ia para o hospital, tomava medicamento, tudo comum. Eu trabalhava, tinha uma vida normal. Aí, com um ano e sete meses, ela chegou para mim, uma semana depois do dia das mães, e falou: ‘Mamãe, dói ati’ (apontou para a nuca). Dei Dipirona, mas não imaginava que aquilo já era um sinal para ficar alerta”, conta.
Três dias depois, Amanda convulsionou na mesa de raio-X e foi direto para a UTI. Os médicos tiveram que induzi-la ao coma, mas, quando acordou, já estava com paralisia.
A meningite bacteriana é a mais invasiva e mais grave. Segundo o DataSus atinge em média 5 mil pessoas por ano no Brasil. É também a que mais mata: só em 2017, 16,7% pacientes morreram pela bactéria. Hoje não há uma estimativa de quantas pessoas possuem sequelas de meningite, que podem variar desde cicatrizes no corpo, surdez, até perda de membros.
Depois do que aconteceu com Amanda, a vida de Gislaine mudou por completo. Nos primeiros meses da filha depois de sair do hospital, a dona de casa contava com uma equipe médica, com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e enfermeiros que ficavam o dia inteiro atendendo a menina. Gislaine tinha certeza que Amanda voltaria ao normal. “Quando eu perguntava quando ela ia voltar a fazer tudo de novo, eles me respondiam que era só o tempo. Eles não falaram: ‘sua filha vai ser especial’. Ninguém chegou para mim e falou”, complementa.
O hospital particular Carlos Chagas, em que Amanda tinha convênio, tirou os especialistas aos poucos e Gislaine ficou desesperada, não sabia como cuidar da filha sozinha. Quando ela percebeu que a menina precisaria de uma cadeira de rodas especial, feita sob medida, tinha certeza que não podia pagar. Ela havia largado o emprego e o marido tinha que lidar com as despesas da casa e da Amanda, que não eram poucas. Segundo artigo publicado em 2013 na Revista Latino-Americana de Enfermagem, famílias com crianças especiais têm custo de vida três vezes mais alto. Para aumentar o desespero da mãe, um político de São Paulo da época agiu de má-fé, prometendo uma cadeira de rodas se ela aparecesse nos comícios. Gislaine desdobrou-se para carregar a menina em um carrinho de bebê em vários eventos políticos, mas não conseguiu a cadeira.
Tratamento
“A minha filha não depende de mim, eu é quem dependo dela. Ela não é coitada, ela nunca foi coitada. Ela é mais forte que qualquer um, porque passar por tudo o que ela passou e estar aqui, lutando a cada dia... Então eu falo com todas as letras: se ela está bem eu estou bem”. - Gislaine da Silva Santos, mãe da Amanda
Maria da Glória abre a associação todos os dias e ajuda as fisioterapias
De mãe para mãe
A Associação Bianca Alves (ABA) funciona de segunda a sexta-feira em um bairro humilde no extremo da zona leste de São Paulo. Maria da Glória Silva (56) é a primeira a chegar. Ela abre o portão e espera os pacientes e as três fisioterapeutas que trabalham no espaço hoje. O nome da associação veio da sua filha mais nova: Bianca teve paralisia cerebral depois de uma meningite bacteriana.
Segundo a infectologista Maria Claudia Stockler de Almeida (51), do Hospital das Clínicas da FMUSP, a doença age de forma rápida - em uma ou duas semanas - e o tipo de meningite de Bianca é o que mais traz complicações. Assim como a Amanda, Bianca também convulsionou e foi internada logo em seguida. Depois de três meses no hospital, as sequelas apareceram: não enxergava, não falava e andava segurando nas coisas. “Quando eu conversei com a neurologista naquela época, ela não falou tudo, eles não falam tudo para gente, né? Vão falando aos poucos para a ficha não cair de uma vez. Eu acho que se falar tudo de uma vez, a gente até morre com o susto”, complementa Glória.
Bianca Alves teve meningite pneumocócica, o terceiro maior índice de meningite bacteriana no Brasil com uma média de 960 pessoas por ano, de acordo com o DataSus. Maria da Glória é uma das poucas mães que procurou saber mais sobre a etiologia- variações da doença - de meningite que a sua filha teve. Geralmente, os pais não conhecem todos os tipos e nem as suas consequências. Uma pesquisa realizada por uma empresa farmacêutica na Alemanha, Itália, Portugal e Brasil mostrou que sete em cada dez pais não entendem o suficiente sobre a doença e nem a gravidade das sequelas.
A menina ficou com paralisia cerebral. Os médicos disseram que a lesão foi difusa. “Eu não sabia o que era difusa. Quando descobri, achei que era bom, um pouquinho em cada lugar. Só depois fui percebendo que não era”, conta Glória. Quando ela viu que a sua filha precisava de ajuda, correu atrás de vários lugares onde Bianca poderia fazer fisioterapia. Queria que a menina voltasse a ser como era antes. Passou por diversas universidades, como a Unicastelo e a Anhembi Morumbi, onde recebia atendimento médico de forma gratuita. Porém, o que mais a incomodava era a forma como as crianças eram tratadas. “Nas faculdades, a gente vê alunos que estão completamente despreparados ou professores que estão conversando quando deveriam estar atentos àqueles alunos que nunca pegaram uma criança com deficiência”, lembra.
Maria da Glória sempre observava os exercícios que os alunos faziam com a sua filha para ela mesma fazer. Em 2002, o marido começou a comprar bolas, traves e outros equipamentos. Tudo o que ela aprendia, reproduzia em casa. Logo, outras mães com crianças especiais souberam e elas começaram a reunir-se para trocar experiências. Os encontros começaram a crescer e apareceram também profissionais, até virar a Associação em 2007.
Sophia é umas das crianças que faz fisioterapia na ABA
Glória conta que não tinha intenção nenhuma de fundar a Associação, só queria cuidar da filha, mas percebeu que muitas mães precisavam de ajuda. “Sempre que tinha aula de fisioterapia (nas faculdades), a gente já perguntava para os professores: ‘e a próxima turma?’. Eles não sabiam ou, às vezes, diziam que tinham poucos alunos e não sabiam se iria ter turma. Então, vivíamos naquela corda bamba”.
Depois de sete mudanças, a ABA firmou-se em um prédio da Cohab (Companhia Metropolitana de Habitação de São Paulo), na Cidade Tiradentes, onde não paga mais aluguel. A associação sempre funcionou com profissionais voluntários que tiram algumas horas, duas ou três vezes da semana, para ir ao extremo leste atender as crianças. Para o local funcionar, Maria da Glória precisava de mais equipamentos, o que foi doado pela Instituição Religiosa Pró Vida. A ABA já dispôs de tratamentos fonoaudiólogos e até psicológicos. Hoje, há três fisioterapeutas ocupacionais que vão três vezes por semana.
Glória conseguiu ajudar outras mães que também passaram pele susto da meningite, como Gislaine e também Sabrina Lopes dos Santos (19). Mãe solteira, ela teve que enfrentar a meningite sozinha. Hoje, seu filho Kauan é hidrocefálico e cego devido a uma série de complicações. O menino faz fisioterapia toda semana na ABA
Luís é tratado pela fisioterapeuta duas vezes por semana
Abandono paterno
Segundo o Conselho Nacional de Justiça, 5,5 milhões de crianças sofrem abandono paterno sem sequer ter o nome do pai no registro. Esse número aumenta quando, mesmo assumindo, abandonam em alguma parte da vida. Em 2018, ao menos 100 mil processos de pensão alimentícias circulam no País, e esta situação não muda quando o filho é especial. Glória sabe muito bem disso. O marido a deixou com as duas filhas apenas com a pensão quando Bianca tinha somente três anos e meio. Mas hoje ela sabe que não é um caso isolado: mais de 80% das mães que procuram a Associação Bianca Alves também não moram mais com os maridos. “É porque elas se dedicam tanto aos seus filhos, que acabam em briga e, por fim, abandono. Mas no meu caso, se eu pudesse, faria tudo de novo”, afirma.
O tema também é fortemente abordado por Andrea Werner, que se candidatou a deputada federal em 2018 por São Paulo. Mãe de um filho autista, ela luta pela inclusão da pessoa com deficiência. “Os políticos não têm ideia da epidemia de abandono paterno que as crianças com deficiência sofrem”, declarou à revista Crescer em setembro do mesmo ano. Contudo, a pensão da criança com deficiência é diferente: primeiro que há a possibilidade de ser para o resto da vida e a quantia é definida de acordo com os gastos. Segundo que, se o pai não tiver condições de arcar com as despesas, essa responsabilidade pode recair sobre avós e até mesmo tios da pessoa com deficiência.
Bianca morreu com 10 anos depois de uma parada respiratória no dia 27 de julho de 2012, mas isso não impediu a Glória de continuar com a Associação. Hoje, a ABA atende crianças e adultos com deficiências múltiplas. “Aqui a gente não rejeita nenhum paciente, a gente sabe como é difícil conseguir tratamento. Às vezes, até sobrecarregamos os fisioterapeutas, mas a gente sempre dá um jeitinho. Eu só saio daqui bem velhinha, ou quando Deus me levar”, conclui.
"Eu vou cuidar de você”
Luís Cláudio Rodrigues tem 42 anos e é o mais velho dos seis irmãos. Até a faixa dos trinta, Luís viveu bem. Casou-se algumas vezes e tem uma filha de 15 anos - carrega o nome dela tatuado no braço. Hoje mora com a mãe e o irmão mais novo em Guaianazes, extremo da zona leste de São Paulo.
O seu caso de meningite foi diferente. A doença veio depois de um acidente de trabalho que sofreu há dez anos. Ele havia largado a profissão de caminhoneiro para abrir um ferro velho perto de casa. No dia do acidente, Luís estava a caminho do trabalho em sua moto, mas sem capacete. No trajeto, deu de cara com um carro que carregava vigas de ferro. O carro caiu em cima dele, atingindo em cheio a sua perna. Como se não bastasse, uma das vigas fraturou o lado direito da sua cabeça. “Lembro que puxei o ferro na hora com a mão”, complementa.
Luís tem uma vida completamente diferente hoje
O acontecimento rendeu-lhe um bom tempo no hospital e duas cicatrizes visíveis, na perna e na cabeça. Os acidentes de moto, principalmente por falta de capacete, não são novidade. Só em 2017, o Seguro DPVAT relatou que 74% das indenizações foram para motociclistas, e o número de mortes também cresceu em 23%. Os dados mostram que este tipo de acidente de trânsito não diminuiu e, em 2020, pode ser a quinta maior causa de vítimas fatais no mundo.
Quando Luís voltou para casa, começou a ter fortes dores de cabeça, tomou medicamentos, mas não passou. Decidiu ir ao AMA (Assistência Médica Ambulatorial) mais próximo. De lá, já foi encaminhado para o hospital. A infectologista Maria Cláudia Stocker complementa que a meningite depois de traumas na cabeça é frequente.
No ano em que Luís ficou doente, o estado de São Paulo apresentou 1.550 casos de meningite entre pessoas de 20 a 39 anos, um terço de meningite bacteriana. Em 2018, o número da doença entre adultos diminuiu 32% de acordo com o DataSus dos últimos cinco anos.
A meningite o deixou com limitações no seu braço direito, na sua voz e no modo de andar. Teve que fazer fisioterapia e, junto às sequelas do acidente, ficou cinco meses na cadeira de rodas e mais oito de muletas. A mulher com quem estava casado se divorciou na mesma época, mas ele sabia que não ficaria sozinho, pois tinha sua família.
“Quando o meu pai morreu, eu tinha de 10 para 11 anos, e o Luís falou: eu vou cuidar de você. Você vê como o mundo gira, né? Passou tudo isso aí, eu cresci, formei família, ele sofreu o acidente e a gente que cuidou dele. A gente sempre esteve ali do lado, para levar ao médico, fazer exame e tudo. Então o que ele poderia fazer por mim, tornou-se eu fazendo por ele”, diz Thiago, um dos irmãos do Luís.
Um problema que afetou também a sua situação financeira. Depois do acidente, não trabalhou mais, nem como empregado e nem por conta própria. E ele não é o único. De 2015 a 2017, mais de 1,7 milhão de pessoas sofreram acidentes de trabalho, segundo dados da Previdência Social. Desse número, 18% relataram acidentes no trajeto e mais de 12 mil pessoas registraram incapacidade permanente.
Trabalho
Sara perdeu a audição ainda muito nova, hoje suas irmãs são os seus ouvidos
Sara Soares de Souza tem 21 anos ficou doente com um ano e nove meses. A mais velha de quatro irmãs mora em um bairro humilde da zona Sul de São Paulo. Junto com a família, Sara frequenta uma igreja local, mas não se senta no grupo de louvor como as mais novas. A meningite a deixou surda.
A mãe, Maria de Jesus Soares (42), conta que Sara ficou com febre e foi internada assim que chegou ao hospital. Os médicos alertaram que o mais provável fosse que a menina perdesse os movimentos das pernas ou ficasse paralítica devido à gravidade do seu estado clínico, mas isso não aconteceu. No entanto, ela não sairia ilesa. Ainda no hospital, Maria de Jesus tentou conversar com a filha, mas ela não respondia. Os médicos a encaminharam para uma série de exames até descobrir que Sara tinha perdido a audição. “No começo, quando eu ia levá-la ao médico, eu chorava muito, não aceitava, mas com passar do tempo o médico falou: aceite, porque o problema dela não é nada”, recorda-se.
Segundo artigo científico da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra, a meningite é a maior causa de surdez neurossensorial em crianças e também a principal sequela a longo prazo - na maioria dos casos, irreversível.
tímida, Sara posa para a foto
Convivendo com a surdez
Uma semana depois que Sara adoeceu, outra criança da mesma idade no bairro também pegou meningite. Pouco tempo depois, um menino de sete anos também contraiu, mas morreu. Na época, os pais mal sabiam que existia a doença, muito menos que houvesse uma vacina. O processo de tramitação da vacina de meningite meningocócica C foi anunciada em 1999 pelo Ministro da Saúde da época, José Serra, porém só foi implementada no Calendário Nacional de Vacinação 11 anos depois.
Segundo a infectologista Rita Cássia Barradas Barata, professora da Faculdade de Medicina da Santa Casa, a meningite é mais perigosa em casos esporádicos do que em surtos e epidemias, pois os sintomas comuns são confundidos com virose, gripe forte ou outras doenças. Se não diagnosticada corretamente, pode trazer sérias complicações, e os médicos costumam pensar em mil outras razões antes de achar que é meningite.
Sara conseguiu vaga em um colégio da Prefeitura para crianças especiais na zona sul de São Paulo quando ainda estava no ensino fundamental. Na Escola Pública Municipal Anne Sullivan, em Santo Amaro, a menina fazia fonoaudiologia e aprendeu a falar em Libras (Línguas Brasileiras de Sinais), que também ensinou para as suas irmãs. No entanto, quando a menina ainda era pequena, a família voltou para a terra dos pais em Pernambuco e Sara teve que estudar em uma escola normal. Ao voltar para São Paulo, há pouco menos de dois anos, a família procurou a escola novamente, mas descobriu que só atendia até o nono ano. A menina está no Ensino Médio.
Segundo a ONU, uma em cada sete pessoas vive com alguma deficiência no mundo, seja ela motora, visual, auditiva ou intelectual. Só no Brasil são quase 10 milhões de surdos, porém, a inclusão ao acesso básico, como educação, ainda é um desafio. Por exemplo: em São Paulo, a maior e mais desenvolvida cidade do País, existem apenas seis Emebs (Escolas Municipais de Educação Bilíngue para Surdos). A Universidade de São Paulo (USP) desenvolveu uma espécie de avaliação em 2009 para analisar o desenvolvimento escolar de surdos com mais de nove mil alunos de 6 a 25 anos em 15 estados. O resultado mostrou que crianças com a deficiência aprendem mais com professores e colegas que usam a língua de sinais para se comunicar.
O Censo Escolar do Inep (Instituo Nacional de Pesquisas Educacionais) de 2010 mostrou que apenas 928 mil crianças com alguma deficiência estavam matriculadas, 37% da população de crianças com necessidades especiais em idade escolar (4 a 17 anos). Um dado que pode ser levado em consideração: a falta de estrutura para alunos especiais. Apesar desse número ter diminuído ao longo dos anos, não mudou muita coisa. No novo Censo de 2016, apenas 26% das escolas eram acessíveis à pessoa com deficiência.
Hoje, Sara frequenta uma escola comum em seu bairro na região de Interlagos, na zona sul da cidade. A sua irmã Keila é quem traduz o que é ensinado em tempo real. “Antes ela tinha uma intérprete, mas ela conseguiu outro emprego e saiu. Não colocaram outra ainda”, diz